試験の概要

インタビューでは診断や治療開始から現在までの「体調や日常生活の様子」や、「その時々のお気持ちの変化」についてお伺いいたします。
伺ったことを今後の治療改善に活用することを目的としています。
PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)とは、赤血球が血管内で壊れ、貧血や朝のコーラ色の尿、血栓などを引き起こす後天性の指定難病です。

応募アンケートへのご回答をお願いいたします。
アンケート回答確認後、選定された方にインタビューにご参加いただきます。

実施場所

[全国]
[北海道]北海道
[東北]青森県、岩手県、宮城県、秋田県、山形県、福島県
[関東]東京都、神奈川県、埼玉県、千葉県、茨城県、栃木県、群馬県
[中部]新潟県、長野県、山梨県、富山県、福井県、愛知県、岐阜県、静岡県、三重県、石川県
[関西]大阪府、兵庫県、京都府、滋賀県、奈良県、和歌山県
[中国]鳥取県、島根県、岡山県、広島県、山口県
[四国]徳島県、香川県、愛媛県、高知県
[九州・沖縄]福岡県、佐賀県、長崎県、熊本県、大分県、宮崎県、鹿児島県、沖縄県

募集場所

募集状況

募集中

対象疾患

発作性夜間ヘモグロビン尿症

参加条件

【基本参加条件】
性別： 男女
年齢範囲： 18〜99歳

実施日程:2026年11月10日(火)～11月27日(金)
※時期は前後する場合がございます。

以下に当てはまる方
・18歳以上でPNHと診断されている患者さん
・現在、ソリリス/ユルトミリス/ピアスカイ/エムパベリ/ボイデヤ/ファビハルタのいずれかを使用している患者さん
※その他にも参加条件がありますので、詳細は応募アンケートにてご確認ください。

負担軽減費

＝＝＝追加情報＝＝＝
インタビュー参加：13,000円（銀行振込）　
※通信にかかるデータ通信費用は自己負担となります。

実施内容

■所要時間
約80分(接続テスト5分+インタビュー75分)

■開催場所
オンライン、会場(東京・大阪)
※会場の場合交通費の支給あり

■事前アンケート
インタビュー実施前に、治療開始前から現在にかけての変化やお気持ちについてアンケートにご回答いただきます。
所要時間は約5分です。

応募後の流れ

【1】WEBアンケート回答（ご応募）
【2】調査会社よりご連絡
※参加者へは事前にインタビューに関する説明などの為、インタビュー担当者よりご連絡がございます。
【3】事前アンケートにご回答
【4】インタビューにご参加