難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)

難病・希少疾患情報サイト RareS.

難病・希少疾患とは?

希少疾患の数は6,000疾患を超えるといわれており、「対象患者数が本邦において5万人未満であること」と定義されています。

 

その多くは超希少疾患であり、患者数は100万人に1人ほどしかいません。

 

さらに、それらは重篤で、進行性、原因は不明で、治療法が確立されておらず、長期にわたる治療が必要となる病気です。

 

診断・治療に精通した医師も限られるため、患者さんは自身の病名が分かるまで長い期間原因不明の症状に悩み、身近に同じ疾患に罹患している方がいないため相談相手も見つからず、患者会がない疾患も多く存在します。

 

また、疾患の認知度が低いため社会からの理解も得られにくいなど治療のみならず社会生活においても希少疾患領域における課題は多く存在します。

そんな難病・希少疾患の現状を打破するため

私たちは『生活向上WEB』『がん情報サイト オンコロ』などの媒体を10年以上にわたり運営してきました。

 

積極的に臨床試験(治験)の支援事業を行ってきた企業として、この希少疾患領域の課題解決に取り組むために、難病・希少疾患を取り扱う情報サイト「RareS.(レアズ)」をRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)2018/2/28より開設いたしました。

 

情報サイトのほかも、難病・希少疾患の人たちが集まれるコミュニティサイトを立ち上げました。

 

コミュニティサイトでは患者、家族に限らず、介護者、研究者など、希少疾患に関わる全ての人が無料で使用できるようにしております。

 

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)

 

RareS.(レアズ)では、指定難病、希少がん、小児慢性疾病の1,200疾患もの登録をしています。

 

それぞれの疾患に応じてニュースをすべてのメディアから自動的に集積し、情報をお届けしております。

 

他には、臨床試験(治験)などの新薬開発の情報、講演動画、イベント情報などを随時配信しております。

 

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)


https://raresnet.com/

コミュニティサイト RareS.(レアズ)


https://community.raresnet.com/

生活向上WEBで掲載している情報は、情報伝達目的で掲載されたものであり、治療の正確性や安全性を保証するものではありません。 このHPの情報によって起こったいかなる結果に対しても一切責任は負えませんことをお断りいたします。
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